Het gaat voorbij

Kamer 311. De vlaggetjes hingen er vrolijk bij en ik had heel wat praatjes. Wel flink verzwakt na kuur 1 en nog zwaar aan de morfine ivm de trombose. Dat baarde me wel wat zorgen. Zo’n kuur wil je zo fit mogelijk in en dat kon ik bij aanvang niet bepaald van mezelf zeggen.
Die zorg bleek niet geheel ongegrond. Ongenadig hard sloeg de chemo me neer dit keer. Tot overmaat van ramp, bij aanvang van de allerlaatste 3 uur chemotherapie op dag 3 sneuvelde mijn PICC lijn. Hij lekte en moest er uiteindelijk uit. Ze hadden tot 17 uur tot mn chemo niet meer houdbaar was en om 16.35 heeft de anesthesist op de OK een noodinfuus geprikt. Die zat verschrikkelijk maar ik heb mijn hand 4 uur lang muisstil gehouden en zo kon toch de laatste zak er ook nog door. Daarna direct alle lijnen en infusen verwijderd.
Hondsberoerd was ik de dagen erna. Misselijk, wel verstopt, niet verstopt, weer misselijk. Benauwd en duizelig.

Maar er was ook goed nieuws. De beenmergpunctie van vorige week zag er namelijk heel goed uit! Tussen alle zorgen door een lichtpuntje. De dokter wist het mooi te verwoorden: “Alles wat we nu tegenkomen aan klachten en kwalen, problemen met infusen en lijnen, voor alles is een plan B, of C. En wij bedenken die plannen. Het grotere perspectief is die kanker die weg moet. We moeten jou beter maken, linksom of rechtsom. Hoe zwaar dat nu ook is.”

Dus daar lig ik dan. Denkend aan het einddoel. Sinds gisteravond weer thuis in eigen bed. Geen ziekenhuisluchtjes meer en irritante piepjes in de nacht. Wat is het toch een herrie in een ziekenhuis! Ze zeggen altijd dat je laatste kuur een redelijke voorspeller is van het verloop van de volgende kuren.. Dat betekent dat ik me nu doodziek moet voelen en dat dat de komende week nog zo zal zijn. Deel 1 klopt alvast. Ik lig voor lijk op mijn bed op zolder. Met de beste zorg van mijn grote man. De twee kleine mannen zie ik niet …die zijn druk met …mannendingen van 1 en 8 jarige mannen. De twee dames komen af en toe naar boven.. al dan niet tegen de afspraken in ;-) Even beppen, wat drinken brengen of een snoepje van de avondvierdaagse naast mijn bed leggen.
Ik dut wat, ik app wat, en af en toe doe ik een dappere poging om naar het toilet te gaan. Daar moet ik een trap voor af en daarna weer op en dat betekent topsport met mijn rillerige wiebelbenen.

Dit wordt een loeizware week. Geen idee hoe het gaat lopen. Maar het beste lijkt me nu om toe te geven aan het feit dat ik gewoon niks kan en mag. Blijven liggen en om hulp vragen. En wachten. Want ook dit gaat weer voorbij.

De eerste ronde

24 uur chemo. 3x 8 uur. Daarna 6 uur spoelen en nogmaals uren aan een ander gifje. De zwarte zakken hingen aan mijn infuus, met een groot gifteken erop. Niet erg gezellig. Ik lag met aardige mensen op de zaal. Zoals drie jaar geleden maakte dat ook nu weer indruk. Een jongen van 21 die is uitbehandeld. Hij is lief, heeft humor. Maar oh wat heeft hij een pijn, wat is hij ziek. Mensen met een gezin, zoals ik ja, die maanden aan de chemo moeten. Als je het zelf niet bent kijk je daar anders tegenaan. Oudere mensen die hun laatste jaren doorbrengen met ziekte en kampen met vergeetachtigheid.
De chemo druppelde door … ik voelde me toen nog prima. In de nacht hadden ze blijkbaar mijn infuuszak gewisseld want ik werd wakker met een derde zwarte zak aan mijn kapstokje.
Toen ze het tweede middel op dag 2 toe gingen dienen begon ik me wat minder florisant te voelen. Ik had er inmiddels al 24 uur gif opzitten en ook flink wat dexamethason in mn mik. Waarschijnlijk kreeg ik van dat laatste de bijwerking dat mijn kop vuurrood werd. Geen koorts maar een knalrood warm hoofd. Dit zou nog dagenlang aanhouden. Koude washandjes op mn hoofd dan maar.

De chemo liep langzamer dan gepland en daarom was de laatste gift op zaterdagochtend. Als alles goed was mocht ik ook naar huis die middag. Wat ik erg prettig vond om meerdere redenen.
Ten eerste het eten. Het eten in dit ziekenhuis is het smerigste ooit. Kapot gestoomd in de fabriek en vervolgens verkracht in de magnetron. Horror.
Daarnaast was er die vrijdag een vrouw binnengebracht die alleen maar schreeuwde en klaagde. Ze eiste een eenpersoonskamer en klaagde over het pratende bezoek van de zaalgenoten. In de nacht bleef ze gillen en roepen tot wanhoop van ons en de verpleging. Uiteindelijk hebben ze haar ergens anders neergelegd en konden we nog een paar uurtjes slapen. Het enige wat ik toen nog dacht: ik wil naar huis!

En zo toog ik naar huis met man en kids, want ik werd door het hele gevolg opgehaald. Daar kon ik even bijtanken op de bank waarna ik mijn bed in kon verdwijnen. Het nieuwe bed met fantastisch matras wat vriendlief in mijn afwezigheid gekocht had. En de airco die lieve vrienden langs hadden gebracht zodat mijn slaapkamer op zolder een beetje te harden zou zijn met die tropische temperaturen buiten.
Op bed liggen was het enige wat ik kon dat weekend. Maandag werd ik nog zieker en was ik alleen thuis. Ik kreeg het benauwd en raakte in paniek. In de avond belde mijn vriend de verpleegafdeling en die raadde aan naar de SEH te rijden. Gelukkig kon de moeder van onze 2 oudsten met haar vriend bij ons thuis op de kinderen passen die inmiddels in bed lagen.
Na uren op de SEH besloten ze dat ik te ziek was om thuis te kunnen blijven. Terug naar kamer 311. Gelukkig stond mijn koffer nog in de auto.

Op kamer 311 trof ik een nieuwe gast aan. Hij strompelde toen ik midden in de nacht aankwam net met zijn rollator langs mijn rolstoel en zei: ‘hey, van wie zijn die mooie voetjes?’ Toen de volgende dag de gordijnen opengingen vroeg hij: ‘Wat zullen we eens doen vandaag? Dagje Walibi?’
De 79 jarige chronisch zieke man bleek een vat vol humor en dat maakte de dagen die volgden een stuk draaglijker, wat heb ik gelachen!

Wat mijzelf betreft viel er even weinig te lachen. Ik kon niet meer goed rechtop zitten en was constant duizelig en benauwd. Ze vreesden een longembolie en ik kreeg een scan. Gelukkig konden ze niks vinden maar ik bleef ontzettend ziek. Zelf naar het toilet ging niet meer. Daar kwam ik achter toen ik er al zat en ik voor het eerst gebruik moest maken van dat rode knopje op ziekenhuistoiletten. Het duurde te lang voor er iemand kwam dus noodgedwongen moest ik de deur opengooien en om hulp roepen. De lieve dames van de schoonmaak hielden me vast tot de verpleging er was.
Dat was in mijn ogen redelijk gênant. Maar in het ziekenhuis kan het altijd erger. Ik zal er niet over uitweiden maar na heel veel pijn heb ik een klisma gehad. Dat doen ze gewoon op zaal…gordijntje dicht, po stoel naast je bed. Right. Maar daarna knapte ik binnen uren al op. En zoals de meneer naast me zei: wat kan jou het schelen, je kan er maar vanaf zijn toch?!
De switch naar zwaardere pillen tegen de misselijkheid bleek ook een goede stap. En bij de volgende kuur krijg ik die dus meteen.

Op donderdag voelde ik me goed en gelukkig mocht ik die vrijdag dan ook naar huis! Na de nodige papieren rompslomp en gedoe met de apotheek kon ik ein-de-lijk weer mijn kinderen knuffelen.

In het ziekenhuis had ik uiteindelijk het avondeten geweigerd. De verpleging begreep dat wel, bijna niemand kreeg het normaal weg, maar ze baalden daar ook enorm van. Aan hun de taak om ons aan te laten sterken. Ik heb wat broodmaaltijden en yoghurt gehad. De arts stuurde een mail naar de diëtiste van het ziekenhuis dat ik niet goed at.
Eenmaal thuis heb ik in 1 weekend alles gemaakt waar ik trek in had. Pastasalade, bruschetta, fruitsalade, etc etc etc … Ik at prima!
Na dat weekend werd ik gebeld door de diëtiste wat ze voor me kon betekenen en hoe het kwam dat ik tijdens de opname niet at. Ik heb gezegd dat als ze willen dat ik daar eet dat ze fatsoenlijk eten moeten serveren. Ik hoop dat ik de volgende opname genoeg vrienden, familie en kennissen bereid vind om eten langs te brengen. Zodat ik iedere dag normaal eten heb. Want ik weiger pertinent alles van de ziekenhuiskaart. Gewoon NEE.
Kwam de diëtiste nog met een fantastische suggestie: ‘als je nou tussen de middag een kroket besteld en dan kun je die bewaren en in de avond vragen of ze hem opwarmen in de magnetron’
Moet ik mijn reactie hierop nog toelichten? Niet te geloven. Gadverdamme.

Thuis gaat eten dus prima ware het niet dat ik een week na thuiskomst opeens blaren in mijn mond heb. Met trachitol, ijs en parodontax is het voorlopig nog te doen.

Na dit weekend staat een afspraak in het Antionius over de transplantatie en op woensdag volgt bij goede bloedwaardes een beenmergpunctie. Auwie. Gelukkig nu eerst even genieten van het Pinksterweekend.

De eerste ronde is geweest, op naar nummer 2!

PICC

Daar zijn we dan. Op zaal. Afdeling 3b, kamer 311, Diakonessenhuis te Utrecht.
Ik moest me vandaag eerder melden voor het plaatsen van een PICC lijn. Een lijn die hopelijk de hele behandeling erin kan blijven zitten zodat ik niet meer geprikt hoef te worden iedere keer. Want prikken, daar zijn ze hier dol op! Buisje bloed hier, infuusje daar. Het laatste infuus voor de nieuwe PET CT scan was niet te prikken… uiteindelijk na heel vaak proberen in beide armen hebben ze hem in mijn voet weten te jetsen. En dan met zo’n spuit bungelend aan je voet zegt de beste man: “zo , nu mag je even goed uitplassen. Toilet is einde van de gang links.”
Ik begon te lachen. Deels van de zenuwen en deels om de hilariteit van deze situatie. Waar is die camera? Dit is toch zeker een grap?! Maar de meneer was bloedserieus en hinkend aan zijn arm moest ik de gang door.
Dat was natuurlijk geen doen en daarom moest er voorafgaand aan kuur 1 een PICC geplaatst worden. Daar zag ik als een berg tegenop. Ik had natuurlijk meteen JA gezegd tegen de hematoloog met het vooruitzicht dat ik daarna niet meer geprikt hoefde te worden. Thuis ging ik me afvragen hoe dat dan zit, zo’n lijn… en dan ga je dingen intikken op Google. STOM! Dat wist ik natuurlijk allang , niemand deelt zijn opbeurende ervaringen op internet. Of althans, bijna niemand. Ik kwam dan ook alleen maar verschrikkelijke verhalen tegen over blauwe armen en geraakte slagaders. Ik had meteen geen zin meer in deze hele toestand. Maar na een online noodkreet wisten velen mij te verzekeren dat het vrijwel altijd echt onwijs meevalt. En ze hadden gelijk. Het was echt prima te doen. Ik dacht dat ze nog bezig waren met het aanprikken van het juiste vat toen de anesthesist zei: “zo, die zit” .. Say what?! Ok dan… Nu maar hopen dat hij zo goed blijft zitten. Dan ben ik de eerste die een jubelende recensie online gaat gooien over deze lijn. Voor al die toekomstige Google Idiots zoals ik.

Nu lig ik op zaal. Het is tropisch buiten en helaas binnen ook. Gelukkig gaat de temperatuur morgen 10 graden dalen. Morgen is dag 1 van de eerste DHAP. Met een beetje geluk mag ik na 2 dagen chemo zaterdag alweer naar huis. Ik hoop het, al was het alleen al voor het eten. Ik heb net bami besteld en dat was niet voor herhaling vatbaar. Van mijn overbuurman begreep ik dat ik spinazie moest bestellen met ei want het ei was te doen, de spinazie alleen niet zo. Kortom, er is hier de afgelopen 3 jaar geen nieuwe chefkok aangenomen.

Ik heb de slingers opgehangen , foto’s van mijn kinders en een poster van een Pippi Langkous quote.
Ik kan dit. Natuurlijk kan ik dit!

Je bedenkt het niet

“De situatie is zo, je bedenkt het niet, er zijn 3 mensen in screening en nog 3 plekken vrij. En jij bent nummer 1 op de reservelijst. Hoe lang dat nog duurt voor we weten of je wel of geen kans maakt om mee te doen in de studie is onduidelijk. Je kunt natuurlijk nog langer wachten maar vanuit arts perspectief gaat mijn voorkeur uit naar behandelen.”

1 mei is 1 mei. Ik ben nooit zo goed geweest met deadlines, meestal haalde ik die niet. Maar in dit geval vind ik een beslissing een beslissing. En dat houdt in dat ik op 1 mei niet in de studie zit en ik dus behandeld ga worden in Utrecht.
Nadat mijn arts aangaf mijn beslissing knap te vinden en ook in zijn ogen de juiste voelde ik een enorme opluchting. Eigenlijk vond ik het helemaal niet meer zo erg dat ik niet in de studie zat. Utrecht heeft ook zo zijn voordelen, zeker omdat ik er de komende 5 jaar op zeer regelmatige basis heen zal moeten. Deze behandeling is ook gewoon goed. Ik ken de plek, ik ken de arts. Ja, het is jammer dat de kans me net voorbij gaat… maar nu kunnen we eindelijk beginnen.

En dat beginnen gaat dan ook meteen heel snel. Iedere dag belt er wel iemand van een andere afdeling om dingen door te nemen. De assistente van de hematoloog om afspraken in te plannen, de afdeling nucleaire geneeskunde over de scan die as dinsdag nogmaals gedaan wordt om een goede beginmeting te krijgen. De verpleegafdeling over de intake. En vervolgens de mededeling dat ze me dan graag donderdag de 11e op willen nemen.

Ja hoor, zal je net zien! Het weekend voor de vierde verjaardag van mijn dochter. Opgenomen tijdens haar verjaardag. Ik kreeg er alleen uit “oh, echt.. net dan” De oncologie verpleegkundige vroeg of het niet uitkwam of dat er iets was…. Waarop ik mijn verhaal deed. Feestje, 4 jaar, mijlpaal, op verjaardag naar school brengen…. Waarna ze meteen naar de hematoloog liep om te vragen of het niet gewoon na de 16e kon.

En dat kon. Fieuw! Nadat ik drie maanden heb moeten wachten kunnen zij best nog een weekje op mij wachten. Dus na het feestweekend en de verjaardag op dinsdag vertrek ik woensdagavond de 17e naar Utrecht. Ik krijg dan een infuus en moet dan in de nacht spoelen. Wat dat is en waarom, geen idee..kom ik nog wel achter. De 18e in de ochtend is het dan zover. De eerste ronde chemo mijn lijf in. Kom maar op!

Wachten voor gevorderden

En als je dan weet waar je aan toe bent wil je natuurlijk direct aan de slag. In mijn geval zo snel mogelijk naar het Erasmus in Rotterdam en starten met de kuren. Maar ja, het loopt natuurlijk net weer even anders………

De studie waar ik aan mee zou doen, met het extra eiwit toegevoegd aan de chemo, zit vol. Jawel. En vol is vol. Dikke vette tegenvaller dus anderhalve week geleden. Er werden afgelopen week nog wat mensen gescreend voor deelname en wanneer er daarvan eentje af zou vallen zou er nog een kleine mogelijkheid bestaan om mee te kunnen doen. Tja, en dan….

Mijn arts wilde mij niet langer dan tot 1 mei op de reservelijst zetten. Langer wachten vond hij niet in het beste belang van mij en de progressie van de ziekte. Er moet gewoon nu ook wel behandeld gaan worden. Dus zo is het afgesproken. 1 mei krijg ik te horen of het Rotterdam wordt, wat ik niet verwacht, of dat ik in mijn eigen ziekenhuis in Utrecht behandeld ga worden.

Eerst wordt de Pet CT scan dan opnieuw gedaan om een goede beginmeting te hebben bij aanvang van de behandeling , de kans is namelijk groot dat het gegroeid is en verder verspreid, en daarna dus aan de slag.

Ondanks de enorme tegenvaller van het niet direct toegelaten worden tot de studie ben ik deze afgelopen 10 dagen goed doorgekomen.
Ik ben verrast door de mensen in mijn omgeving die hulp aanbieden in de vorm van oppas, ebooks, schoonmaken en zelfs eten brengen. Hartverwarmend en heel fijn, zeker nu ik me ook fysiek toch echt best wel een heel klein beetje flink belabberd begin te voelen.
Ik weet wat eraan zit te komen en heb me alvast verdiept in wat ik allemaal in moet pakken voor de opnames. Ik ben een ereader aan het vullen en heb fijne huispakken aangeschaft. Mijn hoofd duizelt van de regeltjes die gelden bij de high dose chemo behandelingen. In contact met lotgenoten heb ik lijstjes en informatie verzameld. Zo is een tandenborstel waarschijnlijk verboden maar krijg ik de eerste periode wegwerpborsteltjes. Een zak snoep is prima maar alleen met individueel verpakte snoepjes. Doucheproducten alleen parfumvrij. En mezelf even leuk in de make-up zetten voor een Skype sessie met mijn kids is een grote no go. Een gezellige slinger ophangen: wel van plastic. Dit is ‘tas inpakken voor gevorderden’

Morgen is het 1 mei. Zou het dan nu echt gaan gebeuren? We wachten weer af. Daar ben ik inmiddels ook erg gevorderd in geworden.

Vechten, vallen en opstaan.

De dokter belde toen ik naast mijn driejarige zat die een filmpje keek op de ipad met een zeer hysterisch muziekje eronder. Tussen de zenuwachtige muziek door werd het vermoeden eindelijk bevestigd.
Hodgkin recidief. Het is terug in dezelfde vorm.
Mijn arts vond het vervelend om dit nieuws telefonisch te moeten brengen, normaal gesproken is dat niet de gewenste gang van zaken. In dit geval wel praktischer.
Hij gaat me nu doorverwijzen naar Rotterdam. Waarschijnlijk moet de scan wel opnieuw. Die is alweer een paar maanden geleden door al het gedonder met die biopten en dan kan er intussen natuurlijk van alles groeien en bloeien daarbinnen aan foute celletjes enzo.

De afgelopen maanden heb ik niet stilgezeten. Ik heb me goed verdiept in wat de vervolgbehandeling bij een recidief zou betekenen. Ik zeg je, dat is geen vrolijk leesvoer!
Ik krijg drie keer een zware chemo gecombineerd met een eiwit (brentuximab vetodin) waarbij ik iedere keer ongeveer een week opgenomen word.
Als na twee keer blijkt dat het goed aanslaat moet ik mezelf gaan injecteren om stamcellen aan te maken die na de derde ronde chemo geoogst gaan worden. Die stamcellen zijn mijn life savers, ik ga namelijk mijn eigen leven redden.
De laatste stap is de finale. Dat is de BEAM kuur. Zonder E leest dat BAM. Dat is wat er gebeurt. Een hele week iedere dag een zware chemo die je tot op je laatste reserve afbreekt. Je weerstand tot op het nulpunt.
Stuk. BAM. Kapot.
Na die week krijg ik dan mijn eigen stamcellen terug. Zou dat niet gebeuren was het einde oefening. Van deze chemokuur herstel je dan niet.
Ik heb begrepen dat het daarna nog een paar weken kritiek is. Daarna moet je gaan opkrabbelen. Rise again.

Het moet nog even zakken allemaal nu. Maar dat duurt bij mij nooit lang. Vechten!
Vechten, vallen en daarna vooral: opstaan!

Dus… kankerzooi…deze is voor jou:

You may write me down in history
With your bitter, twisted lies,
You may trod me in the very dirt
But still, like dust, I’ll rise.

Does my sassiness upset you?
Why are you beset with gloom?
‘Cause I walk like I’ve got oil wells
Pumping in my living room.

Just like moons and like suns,
With the certainty of tides,
Just like hopes springing high,
Still I’ll rise.

Did you want to see me broken?
Bowed head and lowered eyes?
Shoulders falling down like teardrops,
Weakened by my soulful cries?

Does my haughtiness offend you?
Don’t you take it awful hard
‘Cause I laugh like I’ve got gold mines
Diggin’ in my own backyard.

You may shoot me with your words,
You may cut me with your eyes,
You may kill me with your hatefulness,
But still, like air, I’ll rise.

Leaving behind nights of terror and fear
I rise
Into a daybreak that’s wondrously clear
I rise
I rise
I rise.

(uit: still i rise by Maya Angelou)

Afwachten

Drie keer is scheepsrecht en geduld is een schone zaak. Toch? Nee. Na veel geduld, want ook uitslag nummer 3 was vertraagd, bleek ook biopt nummer 3 geen uitsluitsel te kunnen geven.
Dat er iets speelt is duidelijk te zien op de scan, wat het is kon de patholoog niet zeggen.

Oh.

Meer kwam er even niet uit toen ik de hematoloog sprak. Gelukkig had hij meer woorden paraat. Hij vertelde dat mijn weefsel nu voor een second opinion bij een andere patholoog in een ander ziekenhuis ligt. Hij heeft opdracht gegeven om met spoed nogmaals te kijken of er niet toch een gevalletje klassieke Hodgkin uit op te maken valt. Mocht dat niet het geval zijn dan moet er opnieuw en verder onderzocht gaan worden wat het dan wel is.

Ok. (mijn volgende intelligente reactie)

Hoe dan verder? Een verhaal volgde over landelijk overleg en collega’s in Rotterdam. Ondertussen was mijn hoofd wat helderder en kon ik ook fatsoenlijk participeren in het gesprek. Want inderdaad, wat dan?! Nou dan volgt dus waarschijnlijk opnieuw een scan. Om te zien of de activiteit groeit of niet en om dan te bepalen waar het beste opnieuw weefsel weggenomen kan worden voor opnieuw onderzoek.

Opnieuw.

Je gaat bijna hopen dat de patholoog die de second opinion uitvoert nu “gewoon” Hodgkin aan kan tonen. Want opnieuw die scan is tot daaraan toe… Opnieuw een operatie is een minder fijn vooruitzicht. Weer narcose, weer een wond (en God weet waar … een buikoperatie is een voor de hand liggende optie en schijnt niet al te jofel te zijn), weer herstellen….en bovenal: weer wachten.

Ondertussen probeer ik maar alle positieve kanten te belichten.
Zo is de opvang geregeld en hebben we 4 kinderen die de extra opvang echt heel tof vinden. Ik heb komende week de tijd om de garderobe- en schoenenkasten eens goed uit te pluizen en zomerproof te maken. De zon schijnt regelmatig en zonder kotsneigingen van de chemotherapie is het helemaal geen straf om daar nu extra van te genieten. Wijn smaakt me trouwens ook nog steeds prima. En het is ook best leuk om nog een beetje lang haar op mn harses te hebben momenteel.

We wachten af.

KANKERzooi, deel 2

Dus.
Het is terug. Al een tijdje. Sinds eind januari weet ik al dat er ‘iets’ zit en sinds februari weten we dat dat ‘iets’ iets fouts is. Nou, hoppa, infuus erin en gaan met die banaan zou je denken. Niet dus. Nu dik 2 maanden en 3 keer een biopsie verder zit ik nog steeds in het voorportaal van whatever komen gaat. En hier is hij dan. Deel 2 van de blog die ik nooit had willen schrijven.

Een korte resumé: op mijn verjaardag had ik een fantastische controle… de frequentie werd afgeschroefd naar 6 ipv 4 maanden. “Dubbel feest!” kopte ik enthousiast op social media. Anderhalve week later voelde ik het knobbeltje in mijn hals. Ik heb er een weekend overheen laten gaan want het zou ook nog zomaar kunnen verdwijnen. Maar die maandag toch maar gebeld want tja, het blijft toch spoken in je hoofd. De hematoloog voelde het ook. Het was klein, maar het was er. Ik moest 2 weken wachten om te kijken wat het ging doen. Groeien? Verdwijnen?
Het groeide niet. Ik voelde het nog amper zelfs! Toch zat het me niet lekker. De hematoloog bood me een Pet CT Scan aan om me gerust te stellen. De laatste was tenslotte alweer 3 jaar geleden en dit voorval was reden genoeg om me even door de apparatuur te halen zodat ik gerustgesteld weer verder kon.
Dat geruststellen lukte niet helemaal. De scan was namelijk helemaal niet negatief en niet alleen in mijn hals maar ook in mijn buik werd activiteit gezien. FUCK!!!!
“Nu moet er van alles” zei de hematoloog. Na 3 jaar had ook hij dit niet verwacht. Ik kreeg een biopt met een dunne naald om de exacte vorm vast te stellen. Dat mislukte. Toen een dikke naald. Dat mislukte ook. Inmiddels weken verder zat ik bij de oncologisch chirurg die begon met vertellen dat ze een klier gingen verwijderen en dat ze dat bij de lies gingen doen. Mijn verbazing verbaasde haar. Mijn lies? Hoe dat, er zit niks in mijn lies?! Verbaasd pakte ze de scan erbij. Jawel, het zit ook in je lies, en ze liet me de plekjes zien die duidelijk opgelicht in beeld kwamen. Na lichamelijk onderzoek besloot ze dat ze toch makkelijker bij de klier in mijn nek kon komen en de afspraak werd gemaakt. Weer 2 weken wachten en inmiddels danig van slag. Hals, buik, liezen. De kankerzooi zit dus weer overal!
Na 2 weken was het moment daar. Na een flinke martelpartij door de anesthesist die ook 3 keer misprikte voordat hij uiteindelijk echogeleid toch een ader wist te prikken voor het infuus volgde een redelijk makkelijke ingreep en flinke morfinetrip. En toen was het een kwestie van bont, blauw en beurs afwachten op de definitieve uitslag.

En daar zit ik nu. In het voorportaal. In de wacht. Ik heb ondertussen interessant leeswerk van de hematoloog meegekregen over een studie waar ik voor in aanmerking kom als het blijkt te zijn wat iedereen verwacht dat het zal zijn. En ik kan je melden: dat is niet misselijk. Of juist wel, het is maar hoe je het bekijkt. De vraag is of ik dat allemaal wel al moet weten/lezen? Ik schiet er nu geen flikker mee op maar aan de andere kant verwacht ik straks in een stroomversnelling terecht te komen en dan wil ik toch graag weten wat ik kan verwachten, hoe ik daar nu in sta en vooral: wat er geregeld moet gaan worden op praktisch vlak.

Ik ben 36, ik heb een man, 4 jonge kinderen,lieve vrienden en familie, een fijn huis en een eigen bedrijf. Mijn leven is vol en betekenisvol. Dit weekend kwam het bij me binnen. Ik ben een moeder met kanker en ik weet niet hoe dit verhaal verder gaat. Ik ben een moeder die straks wekenlang in een ziekenhuis opgenomen gaat worden , niet om de hoek maar in een stad hier een uur vandaan. Dit weekend , nu de kinderopvang en oppas geregeld is, ben ik voor het eerst bang geweest.

Die angst is terecht en mag er zijn. Toch probeer ik het onder controle te houden. Ten eerste voor mijn kinderen en ten tweede voor mezelf. Van angst is bij mijn weten nog nooit iemand echt lekker opgeknapt.
Nog even volhouden. Hopen op een wonder doe ik niet. Ik hoop nu vooral dat de onzekerheid snel voorbij is. Zodat we door kunnen.
Door met vechten. Door met vechten voor mijn leven. Door met leven.