Wat hebben jullie met me gedaan??!!

De laatste blog was van vlak voor het einde van de hoge dosis chemokuren. “De Killer”, de Melfalan moest ik toen nog krijgen. Ik moest een kwartier voor, tijdens het inlopen tot een kwartier erna continu waterijs eten. Dat klinkt best lekker maar na raketje en perenijsje nummer 3 heb je het echt wel gehad en dan ben je er nog lang niet!! Ik hoef de komende jaren geen waterijs meer, that’s for sure!

De dag na deze laatste chemo was het de dag waarop ik nieuw leven kreeg. De stamceltransplantatie die mijn hele bloedsysteem moest gaan resetten. Alles opnieuw door het beenmerg worden aangemaakt en opgebouwd. Dat duurt maanden was ik op voorbereid. Maar zoals vaak, echt voorbereid ben je nooit als je geen idee hebt wat je te wachten staat.

Na de transplantatie was ik doodmoe. Ik was er achteraf ook best nerveus voor geweest en het is een heel gedoe met streng protocol en veel mensen in je kamer aan je bed. Chris was erbij, dat was fijn, zo hebben we samen de laatste grote stap, de belangrijkste, in mijn behandeling meegemaakt.
Na de transplantatie was ik alles behalve in een feeststemming. Ik was doodmoe en wilde alleen maar slapen. Vanaf dat moment was het wachten op de dip. Want ik moest eerst zakken voordat ik omhoog kon klimmen.

Die dip is niet een dip zoals bij welke andere chemokuur dan ook. Dit was een Überdip …de dip der dippen, deze dip was niet normaal. Ik heb regelmatig gehuild, gedacht en me hardop afgevraagd: wat hebben jullie met me gedaan???!!!

Het meeste last had ik van de melfalan kuur. Zoals ze daar zo mooi over zeggen: hij maakt alles kapot , van mond tot kont. Nou, mijn mond viel mee, maar dat was geen reden tot feest want de rest klopte wel volledig. De diarree was irritant maar te handelen… maar ik kreeg een hele heftige ontsteking van de dikke darm. Mijn hele rechterkant was ontstoken. Je hoefde maar te wijzen naar mijn buik of ik dacht dat ik doodging van ellende. En helaas doen dokters meer dan wijzen….die voelen, duwen, porren, kloppen etc… ik heb de arts vervloekt!! Er zijn CT scans gemaakt en allerlei onderzoeken gedaan. Ik werd van hot naar her gereden in mijn ziekenhuisbed. Gelukkig kwamen er verder geen ernstige dingen naar voren en was het “slechts” die ontsteking waar ik zo ziek van was. Er zat niks anders op dan met paracetamol tegen de koorts en hoge doseringen morfine de rit uit te zitten.
Er waren dagen dat ik mijn bed amper uit kon. Po stoel naast het bed want 3 meter lopen was geen optie. Douchen? Komt ooit wel weer. Eten? Nee ook eten smaakte me niet. Ik kreeg de diëtiste op bezoek en ze probeerden me met van alles en nog wat te verleiden tot eten, ook om te voorkomen dat ik voeding via het infuus nodig zou hebben. Drinken lukte een poosje ook veel te weinig en daarom hing er standaard een zak vocht aan mijn infuuspaal.

Het was lange en vreselijke dip. Maar toen kwam het moment dat de waardes in mijn bloed gingen stijgen! Ik begon te klimmen! YES!! En dan mag je dus, na een maand ziekenhuis, naar huis…

Thuis, denk je, wordt alles beter. ‘Nu is het voorbij’. Boy was I wrong!! Thuis begon alles pas. Het ging dan ook niet direct goed… al vrij snel werd ik terug opgenomen, en het zou niet bij die keer blijven. Als ik iets geleerd heb van bezoekjes aan de spoedeisende hulp, is dat wanneer je kanker hebt ze je nooit naar huis laten gaan. Steevast zit daar minimaal een nachtje opname aan vast. Gelukkig werd er nooit iets ernstigs geconstateerd en kon ik iedere keer vrij snel weer gaan.

Thuis revalideren is zwaar. Fysiek en ook zeker mentaal.
Fysiek omdat ik de trap bijvoorbeeld op dag 1 niet op kwam. Mijn spierkracht was volledig weg. Lastig wanneer je bed op zolder staat! Op handen en knieën kwam ik boven waar ik van gekheid niet wist waar ik mijn adem moest zoeken. Gelukkig ging de trap steeds ietsjes beter maar tot de dag van vandaag kom ik niet boven zonder flink uit te moeten hijgen.
Ik heb veel last van pijn in mijn spieren, en heb last van longen en hart wanneer ik buk. Van iedere rustige activiteit moet ik enorm lang bijkomen en in de middag lig ik standaard in bed.
Mentaal is het zwaar omdat je thuis ziet wat er allemaal moet gebeuren maar je bent niet in staat te helpen. Mijn partner draagt de zware last alleen en ik sta erbij en kijk ernaar.
Die combinatie van fysiek en mentaal zorgt voor de nodige frustraties, huilbuien en woede.
Afgelopen week zag ik een groepje moeders voorbij fietsen. Ik barste spontaan in huilen uit want “ik kan met niemand meedoen, ik ken hier zo weinig mensen want ik zit altijd maar ziek te wezen , en godverdomme ik kan niet eens fietsen!!!!” Het feit dat ik geen fiets heb helpt daar misschien ook niet bij, maar dat terzijde.
“Wat hebben jullie met me gedaan?!” is een gedachte die vaak boven komt drijven op dat soort zwakke en emotionele momenten. Wanneer je lichaam je ontglipt, niet meer voelt als het jouwe, en alles in je hoofd even niet meer op een rijtje staat.

De weg naar herstel is zo vreselijk lang. En dat accepteren is zo vreselijk moeilijk. Er zit echter niks anders op. Kleine stapjes vooruit. Blij zijn met kleine overwinningen. Dat ik ooit zou zeggen dat de was opruimen een overwinning is…
Volhouden en vooruit kijken. Bijna 2 maanden na de transplantatie en nog een lange weg te gaan. Maar er is tenminste een weg om te gaan.
Dát is wat ze met me gedaan hebben; me een nieuwe kans gegeven om die weg te vervolgen. En dat die weg vol hobbels en kuilen zit…so be it… dat moet dan maar. Ooit joh…dan race ik die weg weer over…
Nu nog even voort in slakkengang.

Sprong in het diepe

Zo. Even wekenlang geen ziekenhuis, geen pillen, geen lijnen… wat een vakantie! Heerlijk om thuis te zijn en je steeds iets fitter te voelen.
Maar richting de laatste opname begon ik toch wat buikpijn te krijgen. Het onvermijdelijke kwam eraan. Kinderen naar school gebracht, nog even wat leuke lunchtrommeltjes maken en gezellig keuvelen uit school. En ondertussen inpakken voor een lange opname in het ziekenhuis.

En daar ben ik nu dus. Ik kan je melden: het is saai! Omdat we ervoor hebben gekozen alleen gezin en directe familie te ontvangen loopt het geen storm hier. En dan moet je je maar zien te vermaken zo’n hele dag.
Ik wist niet wat te verwachten maar nu na bijna een week lang 2x per dag intensieve chemotherapie kan ik niet anders zeggen dan dat het best ok gaat!
Die lijn in mijn nek plaatsen was even een dingetje… Ik vond het doodeng maar had een hele goede arts en een IC verpleegkundige die uit de hemel kwam en mn hand vasthield. Oh ja , en oxazepam… maar dat doet bij mij niet zo bijster veel bleek maar weer. Als het geen olifanten verdoofd werkt het bij mij ook niet. En dat is meteen een goede metafoor voor mijn ‘looks’ momenteel… want door alle liters vocht die ik nu binnenkrijg begin ik op te zwellen tot formaatje olifant. De dexamethason zorgt voor een flinke eetlust en omdat ze willen dat je niet afvalt of in ieder geval zo min mogelijk grijpen de dames van de roomservice iedere kans aan om je vol te stoppen. En zo zit je dan aan een kopje thee met een zakje m&m’s erbij. Vet eten trek ik even niet dus de friet en kroket mogen ze houden. Broodjes gezond krijg ik wel iedere middag. Het avondeten is echt niet super maar beter dan tijdens mijn vorige ziekenhuisavonturen. Vandaag had ik een soort pilav met fruit en kip, rijst en boontjes. En ondanks het hoge chicken tonight gehalte was de smaak wel te definiëren. Er wordt uitstekend voor me gezorgd hier dus daar klaag ik niet over.

Wat me hier in dit ziekenhuis opvalt is hoe er met medicatie omgegaan wordt. Voorheen werd ik volgestopt met pillen. En dingen als morfine en diazepam werden makkelijk voorgeschreven. Hier slik ik niks. Ik krijg een hormoonpil om menstruatie te voorkomen tijdens de dip. Maar dat is alles. Zelfs geen paracetamol. En dat tijdens de zwaarste kuren tot nu toe! De focus ligt op blijven eten en bewegen. Dus ik probeer te fietsen iedere dag, ik doe alles nu nog zelf qua douchen, ik loop de gang op, regel mijn eigen drinken , eet aan tafel.

Morgenochtend krijg ik de laatste chemo. Eentje van maar 15 min. Ik hoop mijn laatste chemo OOIT. Dat zei ik 3 jaar geleden ook al een keer maar nu moet het toch gelukt zijn!
De laatste is meteen de gemeenste. Ze zeggen: hij sloopt van mond tot kont. En ja dat is zo smerig als dat je je nu waarschijnlijk voorstelt. Sorry! Ik krijg ijs in mn mond om daar te proberen wat schade te voorkomen…maar ja door de rest van het spijsverteringsstelsel moet het ook en daar zitten geen ijsklontjes… Dus dat wordt nasty waarschijnlijk.

Dan op donderdag D-Day. De transplantatie en het opstarten van mijn nieuwe immuunsysteem.
Best wel een bijzonder moment. Maar wat daarna komt speelt nu meer door mijn hoofd. Want na donderdag, vanaf 1 september, begint het grote dippen. Ik weet totaal niet wat me te wachten staat, alleen dat het diep en heftig kan zijn. Het voelt nu toch een beetje alsof ik boven een afgrond sta en moet springen. Eerst naar beneden voor ik weer omhoog mag klimmen. En dat is best eng kan ik je melden. Maar er is geen weg terug, geen andere route of alternatief. Ik moet er recht doorheen. En dat gaat me vast lukken. Toch huiver ik nu aan de vooravond van wat komen gaat.

Wat ook speelt is dat ik tijd heb om na te denken. Over de mensen om me heen die ook moesten vechten maar die het niet gered hebben. De afgelopen jaren en ook nog zeer recent. Bijzondere mensen die invloed hadden op mijn leven, die creatief en bijzonder en uniek waren in hun persoon. Waarom is het zo oneerlijk? Ik omschreef het een paar jaar geleden al zo en nu voelt het weer hetzelfde. Kanker is een mijnenveld. En sommigen komen aan de overkant en sommigen redden het niet. Soms is het lastig om positief te blijven als je met zoveel verdriet geconfronteerd wordt.

Maar we doen het, we springen. En dan vanzelf zien jullie mij weer naar boven krabbelen. Over 1, 2 of 3 weken? Wie zal het zeggen. Maar ik ga klimmen en vechten om boven te komen.

Eerst even springen. Ajuus!

PS: voor kaartjes en harten onder de riem:
Willeke Schooljan
P/A St Antonius Ziekenhuis
Afdeling A2 kamer 217
Koekoekslaan 1
3435 CM Nieuwegein

Ik kom er wel

Goed. Dat bloggen is niet helemaal gegaan zoals gepland. Waar ik vier jaar geleden iedere twee weken trouw een heel epistel online gooide heb ik nu twee blogjes uit mn virtuele pen weten te toveren.
En het is niet dat er niks gebeurd is. Het is wel zo dat het zwaar was. Heel zwaar. En bloggen was ongeveer het laatste op mijn lijstje prioriteiten.

Na die tweede kuur ben ik wederom ingestort. Omdat de lijn lekte voor het allerlaatste zakje chemo moest hij eruit en werd er op de OK een noodinfuus geplaatst. Na de kuur bleek ik helaas weer niet thuis te kunnen blijven… Ik was zo bizar ziek dat ook de verpleging niet meer wist wat te doen. Op een bepaald punt werd er zelfs een CT van mijn hoofd gemaakt vanwege de helse hoofdpijnen. Intussen ging wel het oogsten van de stamcellen gewoon door. Iedere dag kreeg ik extra bloedplaatjes. Ik mocht niet lopen, niet zelf naar het toilet in verband met valgevaar. Met de ambulance werd ik naar het Antonius gereden voor de aferese van de stamcellen. Daar moest een lieslijn voor geplaatst worden wat in plaats van twintig minuten twee uur duurde. Wat een hel! Daarna vijf uur aan een apparaat en al mijn bloed drie keer door de machine heen. Ik was kapot. Maar de volgende ochtend bleek er voldoende te zijn geoogst, kon die lijn uit mn lies en kwam de ambulance me weer ophalen en naar mn andere ziekenhuisbedje terugbrengen.
Weer een wekenlange opname in plaats van de geplande drie dagen. Opstaan betekende omvallen.
Uiteindelijk knapte ik toch weer wat op en mocht ik gaan.

Tijd voor de PET/CT . Dat was nogal een ‘dingetje’. Als de scan niet goed was betekende dat dat de chemo’s niet genoeg hun werk deden en moest er een plan B gemaakt worden. De dagbehandeling wist vakkundig een infuus in mn arm te plaatsen. God weet hoe lastig dat was. Helden!
De uitslag was zenuwslopend. In de wachtkamer kwam de dokter al naar ons toe. Ik was nog niet aan de beurt maar hij zag me zitten en wilde me niet in spanning laten.
De scan was perfect! Geen enkele activiteit meer en in volledige remissie. Wauw. Dat betekent dat ik in principe kankervrij de behandelingen af ga maken, wat de prognose erg gunstig maakt.
Opluchting! Taart!

Omdat de eerste twee kuren zo vreselijk verliepen en ik alle zeldzame bijwerkingen van het lijstje had plus nog wat bijwerkingen die ze niet konden plaatsen werd er voor de derde kuur voor een andere soort chemo gekozen. Deze zou minder toxisch zijn en hopelijk waren de bijwerkingen dan minder heftig. De kuur was wel langer, vijf in plaats van 3 dagen, maar ik voelde me echt prima in het ziekenhuis! Na vijf dagen liep (!) ik lachend het ziekenhuis uit. Geen rolstoel nodig en ik verwachtte eigenlijk wel op vakantie te kunnen na een paar dagen.
Boy, was i wrong! Na twee dagen thuis gingen mijn kinderen met papa alvast op vakantie. Ik zou volgen. Maar wat volgde was een crash binnen enkele uren. Zodra ik stond leek ik weer flauw te vallen. Weer een ambulance voor de deur. Mijn vakantie leek in het water te vallen.
Orthostatische hypotensie was de conclusie. Mijn bloeddruk was al laag bij liggen (90-55) en zodra ik ging staan dropte hij verder waardoor ik iedere keer flauw dreigde te vallen.

Ik had een nieuwe PICC lijn in mijn andere arm. Het plaatsen daarvan is een verhaal apart. Ik ging door het dak van de pijn en na twee mislukte pogingen werd er een andere anesthesist gebeld en bleek ik onvoldoende te zijn verdoofd. Je bedenkt het niet! Daarna zat de lijn vrij snel.
Maar al snel gaf hij geen bloed meer terug en na 1 dag chemo blokkeerde de boel. Een andere anesthesist heeft de lijn toen iets verplaatst waarna hij het weer deed. Gerust was ik er echter niet op. Ik vertrouw die lijnen niet meer.
En nadat ik wederom in het ziekenhuis terecht kwam bleken mijn zorgen terecht. Mijn arm begon pijn te doen en na een echo bleek ik wederom een trombose te hebben. Ondanks de bloedverdunners die ik iedere dag spoot in verband met de vorige trombose.
Lijn eruit dus en nu geen arm meer over om in te kunnen prikken.
Toen bleken mijn bloedplaatjes gevaarlijk laag te zijn en had ik extra nodig. Zeker met die bloedverdunners en de bloeddrukschommelingen was dit een een risico. Als ik zou vallen of stoten was het risico op inwendige bloedingen groot. Er kon geen infuus in mijn arm dus dan maar creatief een infuus in mijn voet. Tot twee keer toe moest er een naald in mijn voet geplaatst worden wat geen makkie was, niet voor de anesthesie maar zeker ook niet voor mij.
De pijn en de mededeling eraan vooraf dat ik niet weg mocht en waarschijnlijk niet naar mijn vakantieadres kon zorgde voor heel wat tranen op de OK. Het was gewoon even teveel allemaal.

Na de extra bloedplaatjes mocht ik wel naar huis op vrijdag. Ik moest echter wel zondag terugkomen om weer te prikken. En daarna dinsdag en dan donderdag. En iedere keer als mn waardes te laag waren zou ik moeten blijven voor een zakje bloed.
Ik was blij dat ik mocht gaan. Het ziekenhuis is geen plek waar je beter van wordt. De avond ervoor zat ik met mijn buurvrouw te kletsen en te lachen op zaal. Even later zei ze: ‘Ik geloof dat ik even bel, voel me toch wel snel benauwder worden nu’… Binnen een paar minuten stond onze zaal vol, van snel benauwder naar amper lucht. En mijn buurvrouw werd naar de IC gerold. Mijn vorige buurman , zelfde kamer en zelfde bed, kreeg keihard de mededeling dat er niks meer voor hem gedaam kon worden. Hij had niet lang meer. En zo word je iedere keer geconfronteerd met hoe het ook mis kan gaan. Best moeilijk om dan positief te blijven, met je vrolijke slinger naast je bed en laconieke houding en sarcastische opmerkingen. Nee, ik was blij naar huis te mogen.
Mijn overbuurman mocht ook naar huis en bleek in het dorp naast me te wonen. Van een taxi bellen wilde hij niks weten. Ik kreeg een bos bloemen van zijn vrouw en dochter en werd thuis afgezet met een dikke knuffel als afscheid. Wat een bijzondere ontmoeting!

Toen ik die zondag ging prikken had ik mijn tas gepakt klaar voor een dagje ziekenhuis met transfusie. Maar de wonderen waren de wereld niet uit want mijn waardes waren dusdanig gestegen dat ik geen transfusie hoefde. Ik mocht gaan, tot over twee dagen.
Ik dacht nee heb je en laat ik een poging wagen en vroeg de arts of ik dan niet toch op vakantie kon. Er was immers gezegd dat zodra de waardes gingen stijgen ze niet meer zouden dalen. De dienstdoende hematoloog werd gebeld en zij had de mededeling dat het haar een uitstekend idee leek dat ik snel naar mijn kinderen vertrok. Wel moest ik in het plaatselijke ziekenhuis in Drenthe nog bloed prikken en de resultaten laten faxen.

Zo gezegd zo gedaan en een paar uur later was ik onderweg naar man en kinderen. Wat was dat heerlijk! Een week vakantie. Bloed laten prikken en de waardes waren zelfs verdubbeld in twee dagen tijd! Na wat uitjes met de kinderen en een dappere poging tot zwemmen met dreumes was ik wel op. Het laatste weekend was ik niks meer waard. Tijd om naar huis te gaan.

Nu thuis is het helaas niet heel veel. Ik ben snel misselijk. Maag en darmen willen niet meewerken. Ik ben ontzettend moe en futloos. Mijn haar begon op vakantie ineens uit te vallen en is er inmiddels ook af. Ik moet veel rust nemen en doe eigenlijk hele dagen niks.
Wel geniet ik van mijn ukkies. Heerlijk om die in de buurt te hebben, zelfs al kan ik weinig.
Ik merk dat ze weer naar me toe beginnen te trekken na mijn afwezigheid. Wat fijn is maar wat me ook verdrietig maakt. Want er komt nog een veel langere periode aan dat ik er niet ben en daarna een tijd waarin ik niet veel kan. En dat moment komt nu heel snel steeds dichterbij. Mijn kleine dreumes zei eigenlijk alleen maar papa. Tegen iedereen die hem mogelijkerwijs van eten kon voorzien, dat dan weer wel. Maar de laatste dagen hoor ik steeds vaker een ‘mama’ en dan maakt mijn hart een sprongetje. Maar komen ook de zorgen, de donderwolk boven mijn hoofd. Onthoudt hij ‘mama’ wel? Hoe zal mijn lieve kleuter slapen als ik ver weg ben?
Het breekt mn hart als ik eraan denk dat ik bijna een maand niet thuis zal zijn. Ik zie op tegen de maanden die volgen. Maanden van herstellen en langzaam weer opkrabbelen. Hoe zal dat zijn voor mijn gezin.

Ik heb geen keus. Wat moet gebeuren moet gebeuren.
En dus recht ik mijn rug, stift mn lippen en ga ik door. De weg naar herstel is hobbelig en lang. Maar we komen er wel…uiteindelijk.
Ik kom er wel.

Het gaat voorbij

Kamer 311. De vlaggetjes hingen er vrolijk bij en ik had heel wat praatjes. Wel flink verzwakt na kuur 1 en nog zwaar aan de morfine ivm de trombose. Dat baarde me wel wat zorgen. Zo’n kuur wil je zo fit mogelijk in en dat kon ik bij aanvang niet bepaald van mezelf zeggen.
Die zorg bleek niet geheel ongegrond. Ongenadig hard sloeg de chemo me neer dit keer. Tot overmaat van ramp, bij aanvang van de allerlaatste 3 uur chemotherapie op dag 3 sneuvelde mijn PICC lijn. Hij lekte en moest er uiteindelijk uit. Ze hadden tot 17 uur tot mn chemo niet meer houdbaar was en om 16.35 heeft de anesthesist op de OK een noodinfuus geprikt. Die zat verschrikkelijk maar ik heb mijn hand 4 uur lang muisstil gehouden en zo kon toch de laatste zak er ook nog door. Daarna direct alle lijnen en infusen verwijderd.
Hondsberoerd was ik de dagen erna. Misselijk, wel verstopt, niet verstopt, weer misselijk. Benauwd en duizelig.

Maar er was ook goed nieuws. De beenmergpunctie van vorige week zag er namelijk heel goed uit! Tussen alle zorgen door een lichtpuntje. De dokter wist het mooi te verwoorden: “Alles wat we nu tegenkomen aan klachten en kwalen, problemen met infusen en lijnen, voor alles is een plan B, of C. En wij bedenken die plannen. Het grotere perspectief is die kanker die weg moet. We moeten jou beter maken, linksom of rechtsom. Hoe zwaar dat nu ook is.”

Dus daar lig ik dan. Denkend aan het einddoel. Sinds gisteravond weer thuis in eigen bed. Geen ziekenhuisluchtjes meer en irritante piepjes in de nacht. Wat is het toch een herrie in een ziekenhuis! Ze zeggen altijd dat je laatste kuur een redelijke voorspeller is van het verloop van de volgende kuren.. Dat betekent dat ik me nu doodziek moet voelen en dat dat de komende week nog zo zal zijn. Deel 1 klopt alvast. Ik lig voor lijk op mijn bed op zolder. Met de beste zorg van mijn grote man. De twee kleine mannen zie ik niet …die zijn druk met …mannendingen van 1 en 8 jarige mannen. De twee dames komen af en toe naar boven.. al dan niet tegen de afspraken in ;-) Even beppen, wat drinken brengen of een snoepje van de avondvierdaagse naast mijn bed leggen.
Ik dut wat, ik app wat, en af en toe doe ik een dappere poging om naar het toilet te gaan. Daar moet ik een trap voor af en daarna weer op en dat betekent topsport met mijn rillerige wiebelbenen.

Dit wordt een loeizware week. Geen idee hoe het gaat lopen. Maar het beste lijkt me nu om toe te geven aan het feit dat ik gewoon niks kan en mag. Blijven liggen en om hulp vragen. En wachten. Want ook dit gaat weer voorbij.

De eerste ronde

24 uur chemo. 3x 8 uur. Daarna 6 uur spoelen en nogmaals uren aan een ander gifje. De zwarte zakken hingen aan mijn infuus, met een groot gifteken erop. Niet erg gezellig. Ik lag met aardige mensen op de zaal. Zoals drie jaar geleden maakte dat ook nu weer indruk. Een jongen van 21 die is uitbehandeld. Hij is lief, heeft humor. Maar oh wat heeft hij een pijn, wat is hij ziek. Mensen met een gezin, zoals ik ja, die maanden aan de chemo moeten. Als je het zelf niet bent kijk je daar anders tegenaan. Oudere mensen die hun laatste jaren doorbrengen met ziekte en kampen met vergeetachtigheid.
De chemo druppelde door … ik voelde me toen nog prima. In de nacht hadden ze blijkbaar mijn infuuszak gewisseld want ik werd wakker met een derde zwarte zak aan mijn kapstokje.
Toen ze het tweede middel op dag 2 toe gingen dienen begon ik me wat minder florisant te voelen. Ik had er inmiddels al 24 uur gif opzitten en ook flink wat dexamethason in mn mik. Waarschijnlijk kreeg ik van dat laatste de bijwerking dat mijn kop vuurrood werd. Geen koorts maar een knalrood warm hoofd. Dit zou nog dagenlang aanhouden. Koude washandjes op mn hoofd dan maar.

De chemo liep langzamer dan gepland en daarom was de laatste gift op zaterdagochtend. Als alles goed was mocht ik ook naar huis die middag. Wat ik erg prettig vond om meerdere redenen.
Ten eerste het eten. Het eten in dit ziekenhuis is het smerigste ooit. Kapot gestoomd in de fabriek en vervolgens verkracht in de magnetron. Horror.
Daarnaast was er die vrijdag een vrouw binnengebracht die alleen maar schreeuwde en klaagde. Ze eiste een eenpersoonskamer en klaagde over het pratende bezoek van de zaalgenoten. In de nacht bleef ze gillen en roepen tot wanhoop van ons en de verpleging. Uiteindelijk hebben ze haar ergens anders neergelegd en konden we nog een paar uurtjes slapen. Het enige wat ik toen nog dacht: ik wil naar huis!

En zo toog ik naar huis met man en kids, want ik werd door het hele gevolg opgehaald. Daar kon ik even bijtanken op de bank waarna ik mijn bed in kon verdwijnen. Het nieuwe bed met fantastisch matras wat vriendlief in mijn afwezigheid gekocht had. En de airco die lieve vrienden langs hadden gebracht zodat mijn slaapkamer op zolder een beetje te harden zou zijn met die tropische temperaturen buiten.
Op bed liggen was het enige wat ik kon dat weekend. Maandag werd ik nog zieker en was ik alleen thuis. Ik kreeg het benauwd en raakte in paniek. In de avond belde mijn vriend de verpleegafdeling en die raadde aan naar de SEH te rijden. Gelukkig kon de moeder van onze 2 oudsten met haar vriend bij ons thuis op de kinderen passen die inmiddels in bed lagen.
Na uren op de SEH besloten ze dat ik te ziek was om thuis te kunnen blijven. Terug naar kamer 311. Gelukkig stond mijn koffer nog in de auto.

Op kamer 311 trof ik een nieuwe gast aan. Hij strompelde toen ik midden in de nacht aankwam net met zijn rollator langs mijn rolstoel en zei: ‘hey, van wie zijn die mooie voetjes?’ Toen de volgende dag de gordijnen opengingen vroeg hij: ‘Wat zullen we eens doen vandaag? Dagje Walibi?’
De 79 jarige chronisch zieke man bleek een vat vol humor en dat maakte de dagen die volgden een stuk draaglijker, wat heb ik gelachen!

Wat mijzelf betreft viel er even weinig te lachen. Ik kon niet meer goed rechtop zitten en was constant duizelig en benauwd. Ze vreesden een longembolie en ik kreeg een scan. Gelukkig konden ze niks vinden maar ik bleef ontzettend ziek. Zelf naar het toilet ging niet meer. Daar kwam ik achter toen ik er al zat en ik voor het eerst gebruik moest maken van dat rode knopje op ziekenhuistoiletten. Het duurde te lang voor er iemand kwam dus noodgedwongen moest ik de deur opengooien en om hulp roepen. De lieve dames van de schoonmaak hielden me vast tot de verpleging er was.
Dat was in mijn ogen redelijk gênant. Maar in het ziekenhuis kan het altijd erger. Ik zal er niet over uitweiden maar na heel veel pijn heb ik een klisma gehad. Dat doen ze gewoon op zaal…gordijntje dicht, po stoel naast je bed. Right. Maar daarna knapte ik binnen uren al op. En zoals de meneer naast me zei: wat kan jou het schelen, je kan er maar vanaf zijn toch?!
De switch naar zwaardere pillen tegen de misselijkheid bleek ook een goede stap. En bij de volgende kuur krijg ik die dus meteen.

Op donderdag voelde ik me goed en gelukkig mocht ik die vrijdag dan ook naar huis! Na de nodige papieren rompslomp en gedoe met de apotheek kon ik ein-de-lijk weer mijn kinderen knuffelen.

In het ziekenhuis had ik uiteindelijk het avondeten geweigerd. De verpleging begreep dat wel, bijna niemand kreeg het normaal weg, maar ze baalden daar ook enorm van. Aan hun de taak om ons aan te laten sterken. Ik heb wat broodmaaltijden en yoghurt gehad. De arts stuurde een mail naar de diëtiste van het ziekenhuis dat ik niet goed at.
Eenmaal thuis heb ik in 1 weekend alles gemaakt waar ik trek in had. Pastasalade, bruschetta, fruitsalade, etc etc etc … Ik at prima!
Na dat weekend werd ik gebeld door de diëtiste wat ze voor me kon betekenen en hoe het kwam dat ik tijdens de opname niet at. Ik heb gezegd dat als ze willen dat ik daar eet dat ze fatsoenlijk eten moeten serveren. Ik hoop dat ik de volgende opname genoeg vrienden, familie en kennissen bereid vind om eten langs te brengen. Zodat ik iedere dag normaal eten heb. Want ik weiger pertinent alles van de ziekenhuiskaart. Gewoon NEE.
Kwam de diëtiste nog met een fantastische suggestie: ‘als je nou tussen de middag een kroket besteld en dan kun je die bewaren en in de avond vragen of ze hem opwarmen in de magnetron’
Moet ik mijn reactie hierop nog toelichten? Niet te geloven. Gadverdamme.

Thuis gaat eten dus prima ware het niet dat ik een week na thuiskomst opeens blaren in mijn mond heb. Met trachitol, ijs en parodontax is het voorlopig nog te doen.

Na dit weekend staat een afspraak in het Antionius over de transplantatie en op woensdag volgt bij goede bloedwaardes een beenmergpunctie. Auwie. Gelukkig nu eerst even genieten van het Pinksterweekend.

De eerste ronde is geweest, op naar nummer 2!

PICC

Daar zijn we dan. Op zaal. Afdeling 3b, kamer 311, Diakonessenhuis te Utrecht.
Ik moest me vandaag eerder melden voor het plaatsen van een PICC lijn. Een lijn die hopelijk de hele behandeling erin kan blijven zitten zodat ik niet meer geprikt hoef te worden iedere keer. Want prikken, daar zijn ze hier dol op! Buisje bloed hier, infuusje daar. Het laatste infuus voor de nieuwe PET CT scan was niet te prikken… uiteindelijk na heel vaak proberen in beide armen hebben ze hem in mijn voet weten te jetsen. En dan met zo’n spuit bungelend aan je voet zegt de beste man: “zo , nu mag je even goed uitplassen. Toilet is einde van de gang links.”
Ik begon te lachen. Deels van de zenuwen en deels om de hilariteit van deze situatie. Waar is die camera? Dit is toch zeker een grap?! Maar de meneer was bloedserieus en hinkend aan zijn arm moest ik de gang door.
Dat was natuurlijk geen doen en daarom moest er voorafgaand aan kuur 1 een PICC geplaatst worden. Daar zag ik als een berg tegenop. Ik had natuurlijk meteen JA gezegd tegen de hematoloog met het vooruitzicht dat ik daarna niet meer geprikt hoefde te worden. Thuis ging ik me afvragen hoe dat dan zit, zo’n lijn… en dan ga je dingen intikken op Google. STOM! Dat wist ik natuurlijk allang , niemand deelt zijn opbeurende ervaringen op internet. Of althans, bijna niemand. Ik kwam dan ook alleen maar verschrikkelijke verhalen tegen over blauwe armen en geraakte slagaders. Ik had meteen geen zin meer in deze hele toestand. Maar na een online noodkreet wisten velen mij te verzekeren dat het vrijwel altijd echt onwijs meevalt. En ze hadden gelijk. Het was echt prima te doen. Ik dacht dat ze nog bezig waren met het aanprikken van het juiste vat toen de anesthesist zei: “zo, die zit” .. Say what?! Ok dan… Nu maar hopen dat hij zo goed blijft zitten. Dan ben ik de eerste die een jubelende recensie online gaat gooien over deze lijn. Voor al die toekomstige Google Idiots zoals ik.

Nu lig ik op zaal. Het is tropisch buiten en helaas binnen ook. Gelukkig gaat de temperatuur morgen 10 graden dalen. Morgen is dag 1 van de eerste DHAP. Met een beetje geluk mag ik na 2 dagen chemo zaterdag alweer naar huis. Ik hoop het, al was het alleen al voor het eten. Ik heb net bami besteld en dat was niet voor herhaling vatbaar. Van mijn overbuurman begreep ik dat ik spinazie moest bestellen met ei want het ei was te doen, de spinazie alleen niet zo. Kortom, er is hier de afgelopen 3 jaar geen nieuwe chefkok aangenomen.

Ik heb de slingers opgehangen , foto’s van mijn kinders en een poster van een Pippi Langkous quote.
Ik kan dit. Natuurlijk kan ik dit!

Je bedenkt het niet

“De situatie is zo, je bedenkt het niet, er zijn 3 mensen in screening en nog 3 plekken vrij. En jij bent nummer 1 op de reservelijst. Hoe lang dat nog duurt voor we weten of je wel of geen kans maakt om mee te doen in de studie is onduidelijk. Je kunt natuurlijk nog langer wachten maar vanuit arts perspectief gaat mijn voorkeur uit naar behandelen.”

1 mei is 1 mei. Ik ben nooit zo goed geweest met deadlines, meestal haalde ik die niet. Maar in dit geval vind ik een beslissing een beslissing. En dat houdt in dat ik op 1 mei niet in de studie zit en ik dus behandeld ga worden in Utrecht.
Nadat mijn arts aangaf mijn beslissing knap te vinden en ook in zijn ogen de juiste voelde ik een enorme opluchting. Eigenlijk vond ik het helemaal niet meer zo erg dat ik niet in de studie zat. Utrecht heeft ook zo zijn voordelen, zeker omdat ik er de komende 5 jaar op zeer regelmatige basis heen zal moeten. Deze behandeling is ook gewoon goed. Ik ken de plek, ik ken de arts. Ja, het is jammer dat de kans me net voorbij gaat… maar nu kunnen we eindelijk beginnen.

En dat beginnen gaat dan ook meteen heel snel. Iedere dag belt er wel iemand van een andere afdeling om dingen door te nemen. De assistente van de hematoloog om afspraken in te plannen, de afdeling nucleaire geneeskunde over de scan die as dinsdag nogmaals gedaan wordt om een goede beginmeting te krijgen. De verpleegafdeling over de intake. En vervolgens de mededeling dat ze me dan graag donderdag de 11e op willen nemen.

Ja hoor, zal je net zien! Het weekend voor de vierde verjaardag van mijn dochter. Opgenomen tijdens haar verjaardag. Ik kreeg er alleen uit “oh, echt.. net dan” De oncologie verpleegkundige vroeg of het niet uitkwam of dat er iets was…. Waarop ik mijn verhaal deed. Feestje, 4 jaar, mijlpaal, op verjaardag naar school brengen…. Waarna ze meteen naar de hematoloog liep om te vragen of het niet gewoon na de 16e kon.

En dat kon. Fieuw! Nadat ik drie maanden heb moeten wachten kunnen zij best nog een weekje op mij wachten. Dus na het feestweekend en de verjaardag op dinsdag vertrek ik woensdagavond de 17e naar Utrecht. Ik krijg dan een infuus en moet dan in de nacht spoelen. Wat dat is en waarom, geen idee..kom ik nog wel achter. De 18e in de ochtend is het dan zover. De eerste ronde chemo mijn lijf in. Kom maar op!

Wachten voor gevorderden

En als je dan weet waar je aan toe bent wil je natuurlijk direct aan de slag. In mijn geval zo snel mogelijk naar het Erasmus in Rotterdam en starten met de kuren. Maar ja, het loopt natuurlijk net weer even anders………

De studie waar ik aan mee zou doen, met het extra eiwit toegevoegd aan de chemo, zit vol. Jawel. En vol is vol. Dikke vette tegenvaller dus anderhalve week geleden. Er werden afgelopen week nog wat mensen gescreend voor deelname en wanneer er daarvan eentje af zou vallen zou er nog een kleine mogelijkheid bestaan om mee te kunnen doen. Tja, en dan….

Mijn arts wilde mij niet langer dan tot 1 mei op de reservelijst zetten. Langer wachten vond hij niet in het beste belang van mij en de progressie van de ziekte. Er moet gewoon nu ook wel behandeld gaan worden. Dus zo is het afgesproken. 1 mei krijg ik te horen of het Rotterdam wordt, wat ik niet verwacht, of dat ik in mijn eigen ziekenhuis in Utrecht behandeld ga worden.

Eerst wordt de Pet CT scan dan opnieuw gedaan om een goede beginmeting te hebben bij aanvang van de behandeling , de kans is namelijk groot dat het gegroeid is en verder verspreid, en daarna dus aan de slag.

Ondanks de enorme tegenvaller van het niet direct toegelaten worden tot de studie ben ik deze afgelopen 10 dagen goed doorgekomen.
Ik ben verrast door de mensen in mijn omgeving die hulp aanbieden in de vorm van oppas, ebooks, schoonmaken en zelfs eten brengen. Hartverwarmend en heel fijn, zeker nu ik me ook fysiek toch echt best wel een heel klein beetje flink belabberd begin te voelen.
Ik weet wat eraan zit te komen en heb me alvast verdiept in wat ik allemaal in moet pakken voor de opnames. Ik ben een ereader aan het vullen en heb fijne huispakken aangeschaft. Mijn hoofd duizelt van de regeltjes die gelden bij de high dose chemo behandelingen. In contact met lotgenoten heb ik lijstjes en informatie verzameld. Zo is een tandenborstel waarschijnlijk verboden maar krijg ik de eerste periode wegwerpborsteltjes. Een zak snoep is prima maar alleen met individueel verpakte snoepjes. Doucheproducten alleen parfumvrij. En mezelf even leuk in de make-up zetten voor een Skype sessie met mijn kids is een grote no go. Een gezellige slinger ophangen: wel van plastic. Dit is ‘tas inpakken voor gevorderden’

Morgen is het 1 mei. Zou het dan nu echt gaan gebeuren? We wachten weer af. Daar ben ik inmiddels ook erg gevorderd in geworden.

Vechten, vallen en opstaan.

De dokter belde toen ik naast mijn driejarige zat die een filmpje keek op de ipad met een zeer hysterisch muziekje eronder. Tussen de zenuwachtige muziek door werd het vermoeden eindelijk bevestigd.
Hodgkin recidief. Het is terug in dezelfde vorm.
Mijn arts vond het vervelend om dit nieuws telefonisch te moeten brengen, normaal gesproken is dat niet de gewenste gang van zaken. In dit geval wel praktischer.
Hij gaat me nu doorverwijzen naar Rotterdam. Waarschijnlijk moet de scan wel opnieuw. Die is alweer een paar maanden geleden door al het gedonder met die biopten en dan kan er intussen natuurlijk van alles groeien en bloeien daarbinnen aan foute celletjes enzo.

De afgelopen maanden heb ik niet stilgezeten. Ik heb me goed verdiept in wat de vervolgbehandeling bij een recidief zou betekenen. Ik zeg je, dat is geen vrolijk leesvoer!
Ik krijg drie keer een zware chemo gecombineerd met een eiwit (brentuximab vetodin) waarbij ik iedere keer ongeveer een week opgenomen word.
Als na twee keer blijkt dat het goed aanslaat moet ik mezelf gaan injecteren om stamcellen aan te maken die na de derde ronde chemo geoogst gaan worden. Die stamcellen zijn mijn life savers, ik ga namelijk mijn eigen leven redden.
De laatste stap is de finale. Dat is de BEAM kuur. Zonder E leest dat BAM. Dat is wat er gebeurt. Een hele week iedere dag een zware chemo die je tot op je laatste reserve afbreekt. Je weerstand tot op het nulpunt.
Stuk. BAM. Kapot.
Na die week krijg ik dan mijn eigen stamcellen terug. Zou dat niet gebeuren was het einde oefening. Van deze chemokuur herstel je dan niet.
Ik heb begrepen dat het daarna nog een paar weken kritiek is. Daarna moet je gaan opkrabbelen. Rise again.

Het moet nog even zakken allemaal nu. Maar dat duurt bij mij nooit lang. Vechten!
Vechten, vallen en daarna vooral: opstaan!

Dus… kankerzooi…deze is voor jou:

You may write me down in history
With your bitter, twisted lies,
You may trod me in the very dirt
But still, like dust, I’ll rise.

Does my sassiness upset you?
Why are you beset with gloom?
‘Cause I walk like I’ve got oil wells
Pumping in my living room.

Just like moons and like suns,
With the certainty of tides,
Just like hopes springing high,
Still I’ll rise.

Did you want to see me broken?
Bowed head and lowered eyes?
Shoulders falling down like teardrops,
Weakened by my soulful cries?

Does my haughtiness offend you?
Don’t you take it awful hard
‘Cause I laugh like I’ve got gold mines
Diggin’ in my own backyard.

You may shoot me with your words,
You may cut me with your eyes,
You may kill me with your hatefulness,
But still, like air, I’ll rise.

Leaving behind nights of terror and fear
I rise
Into a daybreak that’s wondrously clear
I rise
I rise
I rise.

(uit: still i rise by Maya Angelou)